Voor Dorieke is haar werk als pedagogisch medewerker bij Doomijn veel meer dan een baan. Het is een kans om iedere dag plezier te maken met kinderen, onbezorgd met ze te spelen én bij te dragen aan hun groei en ontwikkeling. Dit jaar kreeg haar werk een extra diepe betekenis door de inzet van Doomijn voor 3FM Serious Request. Als moeder van een zoon met een metabole ziekte weet Dorieke als geen ander hoe belangrijk dit goede doel is. ‘Het voelt alsof mijn persoonlijke verhaal gezien wordt. Het hebben van een meervoudig gehandicapt kind is best eenzaam en het voelt heel krachtig om samen te vechten voor kinderen met metabole ziekten. Dat doet me echt veel. Het maakt me trots om onderdeel van deze organisatie te zijn.’
‘Mijn zoon Tijn (9) heeft een metabole ziekte’, vertelt Dorieke. ‘Een genetische ziekte waarbij er iets misgaat in zijn eiwit-huishouding. Zijn lichaam mist bepaalde stoffen op celniveau. Daardoor is hij meervoudig gehandicapt en heeft hij veel fysieke en mentale beperkingen. Dit heeft enorm veel impact op zijn energie, groei en ontwikkeling.’
Fysiek is Tijn een grote jongen van negen jaar, maar zijn ontwikkelingsleeftijd is anderhalf. ‘Ik moet hem constant in de gaten houden, want hij ziet gevaar niet en heeft voortdurend zorg en aandacht nodig. Zelfs naar de wc gaan moet ik plannen: is hij veilig, of breng ik hem eerst naar een andere plek? Ook slapen mijn man en ik in periodes om de beurt in een aparte kamer om de nachtdienst te draaien. Die nachten worden vooral bepaald door meerdere epileptische aanvallen.’
De ziekte beïnvloedt dus niet alleen Tijn, maar het hele gezin. Hoewel Tijn’s variant niet degeneratief is, zal hij altijd zorg nodig hebben. ‘Voor ons zijn organisaties zoals MetaKids een baken van hoop. Ze maken niet alleen wetenschappelijk onderzoek mogelijk, maar zorgen ook voor herkenning en begrip voor gezinnen zoals het onze.’
Dorieke ziet Doomijn’s missie – kinderen zien en ondersteunen in hun ontwikkeling en ontdekkingstocht – dagelijks terug in haar werk. ‘Het werk dat we doen is van enorme waarde, daar krijg ik echt energie van en dat is voor mij heel belangrijk.’
Dat haar manager met haar meedenkt hoe ze haar werk kan combineren is voor Dorieke cruciaal. Want soms raakt alles een tijdje uit balans. ‘Ik heb ook weleens zorgverlof moeten opnemen. Gelukkig hebben we hier heel fijne ouders en een geweldige club collega’s. Dat steunt mij. Mijn manager Sandra zei letterlijk tegen mij: “Ik weet wie jij bent en hoe goed je in jouw werk bent. Ik wil jou hier heel graag houden, dus wij gaan gewoon kijken hoe we dit mogelijk maken.”‘
Volgens Dorieke sluit Doomijn’s focus op maatschappelijke betrokkenheid perfect aan bij haar eigen waarden. ‘Op het kinderdagverblijf maken we bijvoorbeeld kerstboompjes die we verkopen om geld in te zamelen. Ik vertel de kinderen ondertussen over omzien naar anderen en hoe je dat kunt doen. Dat begint klein, met iets voor elkaar overhebben zonder er iets voor terug te verwachten.’
‘Ik hoop dat al deze inspanningen veel andere kinderen met een metabole ziekte een betere toekomst geven. En dat we met elkaar laten zien hoe krachtig het is om als organisatie midden in de maatschappij te staan. Ik ben trots om daar deel van uit te maken.’
Dorieke
Als maatschappelijke organisatie in Zwolle zetten de labels van Travers, waaronder Doomijn Kinderopvang, zich in voor het goede doel van Serious Request 2024: Metakids. Dat raakt Dorieke diep. ‘Het is heel bijzonder om te zien hoe serieus Doomijn dit goede doel neemt. Collega’s zetten zich in, locaties organiseren acties, er ontstaat een echte kettingreactie.’
In Nederland hebben ruim 10.000 gezinnen één of meerdere kinderen met een metabole ziekte. Ogenschijnlijk komen de kinderen gezond ter wereld, maar door een ‘schrijffoutje’ in hun DNA werkt hun energiehuishouding niet goed. Het gevolg is levensbedreigende energietekorten en ernstige schade in het lichaam door onverwerkte afvalstoffen. Sommige kinderen worden doof of blind, andere raken verstandelijk of lichamelijk gehandicapt of vergeten wie hun ouders zijn. Kinderen die een metabole ziekte hebben worden in álle gevallen ziek als ze niet behandeld worden. Help daarom mee om geld in te zamelen, zodat artsen meer onderzoek kunnen uitvoeren en behandelingen kunnen vinden tegen deze verschrikkelijke ziekte.
